血液系统疾病科普指导手册（患者版）

血液系统疾病科普指导手册（患者版）
——科学认识，安心治疗

第一部分：认识血液系统

1. 血液是身体的“生命河流”

✅ 红细胞：像快递员，输送氧气（贫血时脸色苍白）
✅ 白细胞：像士兵，对抗感染（发烧提示战斗激烈）

✅ 血小板：像修理工，止血堵漏（淤青不消要警惕）

简单自测：
▸ 指甲苍白易裂？
▸ 刷牙出血不止？
▸ 淋巴结肿大超1个月？
👉 这些可能是血液病的“预警信号”！

第二部分：常见血液疾病

2. 症状对照表

症状 可能疾病 就医时机
疲劳+眼睑苍白 缺铁性贫血 1周内就诊
发热+皮肤瘀点 白血病/再障 立即血液科急诊
伤口流血不止 血友病/血小板减少 按压10分钟不止血时

3. 五大血液病详解

(1) 贫血
类型对比：

类型 原因 食补建议
缺铁性 铁不足 红肉+维生素C
巨幼细胞性 缺叶酸/B12 绿叶菜+动物肝脏
(2) 白血病
血常规线索：
✓ 白细胞异常增高
✓ 血红蛋白/血小板减少

治疗突破：
➤ 靶向药使部分患者生存期超10年

(3) 淋巴瘤
自查方法：

触摸颈部/腋窝/腹股沟

关注无痛性肿块

PET-CT：判断分期金标准

(4) 多发性骨髓瘤
报警症状：
✓ 骨痛（尤其夜间）
✓ 尿泡沫多（蛋白尿）

关键检查：血清蛋白电泳

(5) 血友病
遗传规律：
▸ 男性发病
▸ 女性携带

急救原则：
➤ 外伤后立即输凝血因子

第三部分：检查与治疗

4. 常见检查指南

检查 注意事项 疼痛指数 ★★★☆☆
骨髓穿刺 局部麻醉，酸胀感 ★★☆☆☆
淋巴结活检 需缝合，禁水6小时 ★★★☆☆
基因检测 抽血即可，等4-6周出结果 ★☆☆☆☆

5. 治疗方式对比

白血病治疗：
▸ 化疗：分诱导/巩固/维持阶段
▸ CAR-T细胞治疗（复发难治型）

贫血治疗：
☑ 缺铁性：琥珀酸亚铁+维生素C
☑ 肾性贫血：促红细胞生成素

第四部分：生活管理

6. 血液病饮食清单

推荐食物：

补铁：鸭血、蛏子（含铁量超猪肝）

升白细胞：牛尾汤、鳝鱼

促凝血：花生衣煮水

禁忌食物：
❌ 生冷海鲜（防感染）
❌ 阿司匹林（增加出血风险）

7. 日常防护要点

防感染：
✓ 饭后漱口（预防口腔溃疡）
✓ 外出戴口罩

防出血：
✓ 用软毛牙刷
✓ 避免剧烈运动

第五部分：患者最关心的15个问题

Q1：贫血吃红枣有用吗？
👉 红枣含铁量低（10颗≈1mg铁），不如吃红肉（100g含3mg铁）。

Q2：白细胞低一定要打升白针吗？
👉 ＜2×10⁹/L且发烧才需紧急升白，轻度减少可食补观察。

Q3：骨髓穿刺会致瘫吗？
👉 绝对安全！穿刺部位在髂骨，远离脊髓。

Q4：血小板低能拔牙吗？
👉 ＜50×10⁹/L禁止拔牙，需先输血小板。

Q5：淋巴瘤都是恶性吗？
👉 霍奇金淋巴瘤80%可治愈，非霍奇金分型复杂需个体化治疗。

Q6：血型会改变吗？
👉 骨髓移植后可能改变，正常情况下终身不变。

Q7：化疗会掉光头发吗？
👉 部分药物导致脱发（如阿霉素），但结束后会再生。

Q8：靶向药需要基因检测吗？
👉 必需！如慢粒白血病需查BCR-ABL融合基因。

Q9：放疗后会传染辐射吗？
👉 体外放疗无辐射残留，可正常接触家人。

Q10：CAR-T治疗多少钱？
👉 国内约120-150万，部分城市医保可报销。

Q11：血红蛋白多少要输血？
👉 ＜60g/L考虑输，但慢性贫血患者耐受性更强。

Q12：血友病能运动吗？
👉 推荐游泳/散步，避免足球/篮球等碰撞运动。

Q13：骨髓瘤会骨折吗？
👉 需防跌倒！每月注射唑来膦酸保护骨骼。

Q14：化疗期间能同房吗？
👉 白细胞正常时可进行，但需避孕（防药物致畸）。

Q15：自体移植后能活多久？
👉 多发性骨髓瘤中位生存期达5-10年。

手册使用贴士
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化疗日程页可标记治疗周期

附紧急联络卡（可剪下随身带）

血液健康，生命长青
——您身边的血液科医护团队

（本手册经中华医学会血液学分会审核）

设计建议：

每章用血液成分颜色区分（红细胞红/白细胞蓝等）

关键数值用温度计式进度条显示

治疗流程用时间轴图示

配卡通血细胞拟人形象